Patientens stemme i forskning

I 2016 etablerede Center for Leverforskning et Patient- og pårørende Råd, som i øjeblikket består af 6 patienter eller pårørende til patienter. Målet med Patient- og pårørende Rådet Patient er dobbelt. Center for Leverforskning er en del af Afdeling S på OUH, og her har vi nogle patienter og deltagere i vores kliniske studier, der interesserer sig for leverforskning. Forskerne ved Center for Leverforskning elsker at dele deres viden, men i løbet af vores mange møder er det blevet klart, at patienterne eller pårørende til patienterne også har en viden, der er værdifuld for forskningen. Men for at aktivere denne viden skal det forberedes og de rigtige spørgsmål skal stilles. Til hvert møde inviterer vi forskere fra Center for Leverforskning til at præsentere dilemmaer eller vanskeligheder, de møder i deres forskning, hvor de mener, at patienterne måske kan bidrage. En af forskerne, der har deltaget i møderne i Patient- og pårørende Rådet, er Mie Balle Hugger, prægraduatstuderende ved Center for Leverforskning:

"Jeg er involveret i Reduction, som er et interventionsstudie med fokus på diabetes 2 patienter. Vi tester, hvordan en kost med lav-kulhydrat/høj fedt påvirker en fedtlever. I samarbejde med Endokrinologisk Afdeling skal vi inkludere 135 patienter i studiet. I maj deltog jeg i et Patient- og pårørende Rådsmøde for at få nyt input til vores rekrutteringsstrategi, og de havde mange konkrete input til forbedring og samtidig er det endt med, at flere af dem nu deltager aktivt med at distribuere viden om studiet i deres netværk, siger Mie Balle Hugger.

Ditlev Nytoft Rasmussen, ph.d.-studerende ved Center for Leverforskning, valgte en lidt anden tilgang:

"Da jeg deltog i Patient- og pårørende Rådsmødet i foråret, syntes jeg, det ville være interessant at diskutere et potentielt etisk dilemma i min forskning. I flere måneder havde jeg tilbragt meget tid med at analysere data fra vores alkoholkohorte med 400 patienter. Og jeg begyndte at overveje nogle etiske konsekvenser af mine resultater. Det diskuterede jeg selvfølgelig med mine forskerkolleger, men diskussionen til Patient- og pårørende Rådsmødet gav nogle andre perspektiver på dilemmaet, hvilket faktisk var forfriskende, siger Ditlev Nytoft Rasmussen.

Det er dog også relevant at spørge i forbindelse med Patient- og pårørende Rådet: Hvad får patienterne ud af det? Hvad gør, at de ønsker at bruge en eftermiddag i deres fritid på at diskutere forskning? Vi spurgte Lone McColaugh medlem af Patient- og pårørende Rådet:

"Grunden til at jeg prioriterer at deltage i Patient- og pårørende Rådet er simpelthen, fordi jeg vil være sikker på, at jeg har adgang til den nyeste viden om igangværende leverforskning. Jeg gør brug af denne viden som formand for Leverforeningen. Men derudover er det også vigtigt for mig at bidrage til forskningen ved altid at holde patienternes interesse i tankerne, og jeg forsøger altid at være patientens stemme i de diskussioner, vi har til møderne", siger Lone McCoulaugh, som både er pårørende til en patient med leversygdom og leder af den danske patientorganisation Leverforeningen.

Om Patient- og pårørende Rådet

Patient- og pårørende Rådet ved Center for Leverforskning mødes cirka 4 gange om året, og ved alle møder tilstræbes det, at ledelsen fra både Center for Leverforskning og Afdeling S er til stede.

Ønsker du mere information om Patient- og pårørende Rådet ved Center for Leverforskning eller ønsker du at deltage, er du meget velkommen til at kontakte Louise Skovborg Just (louise.skovborg.just@rsyd.dk)