Nye muligheder for hjælp til familier med autistiske børn

- Når børn får diagnosen autisme i 2 til 6 års-alderen, går familien generelt fra undersøgelsen med et tilbud om to gange såkaldt psykoedukation, altså uddannelse i sygdommen, men ikke behandling. Derefter er det op til den enkelte kommune at tilbyde støtte og tilbuddene er meget forskellige, fortæller professor Niels Bilenberg.

Han er forskningsleder i børne- og ungepsykiatri på Klinisk Institut, og står i spidsen for et nyt forskningsprojekt, der har for nylig har fået 34,5 millioner kroner i støtte til at afprøve en ny behandling henvendt til børn med autisme og deres familier.

- Alle de forældre vi møder, føler sig ladt i stikken. De har været igennem ofte flere hårde år med et barn i mistrivsel og i jagten på en diagnose. Og når de så får diagnosen, skal de selv videre ud og slås for hjælp.

Bedre udvikling på kort og lang sigt

Det scenarie kan en ny behandlingsmetode forhåbentlig delvist ændre på.

Resultaterne af en indsats fra England (PACT – Paediatric Autism Communication Therapy) viser, at udviklingen hos børn med autisme kan fremmes målbart og mærkbart, både på kort sigt og målt igen seks år senere.

- Der har ikke tidligere været nogen evidensbaseret behandling af autisme, og det kommer der heller ikke. Vi kan ikke helbrede autisme, det er en udviklingsforstyrrelse, som er der og som man skal leve med. Men der er udviklingsmuligheder, som man ikke har fået godt nok kig på før, mener Niels Bilenberg.

For et par år siden udkom det engelske studie, hvor forskere havde testet PACT og det viste, at interventionen ikke bare kan flytte på typiske følgesymptomer som angst og OCD, men også autismekernesymptomer. Børnene kan blive bedre kommunikativt og socialt.

- Det sværeste ved at være forældre til et barn med autisme, er at du har et barn, du ikke altid kan nå. Børnene har svært ved at kommunikere og aflæse eller afkode sprog, gestik og mimik. Samtidig har de svært ved at forstå sociale signaler og de trækker sig ofte ind i sig selv, siger Niels Bilenberg og uddyber: 

- Det er en gruppe, hvor selv mindre fremskridt i sociale og kommunikative kompetencer kan gøre en stor forskel for forældrene. Så der er virkelig noget at hente – og arbejde med.

Samspil filmes og evalueres

PACT-indsatsen består i et videostøttet samarbejde med forældrene om at styrke deres samspil med barnet.

Indsatsen består af 18 sessioner fordelt på 12 måneder, hvor forældre og terapeut arbejder sammen ud fra observationer af hjemmevideo-optagelser af leg med barnet.

Forældrene udvikler strategier til at opnå fælles opmærksomhed med barnet og til at respondere sensitivt på barnets initiativer i leg og samvær.

- Terapien går ud på at se det, der lykkes, hvor der kom hul igennem og hvor barnet sendte signaler, som forældrene så responderede på, fortæller Niels Bilenberg.

Terapeuterne, som bliver særligt uddannede i PACT, hjælper forældrene med at se succeserne i kommunikationen og støtter dem i at være mere sensitive for barnets signaler.

- Fra England ved vi, at forældrene siger, at de for første gang oplever nogen, der hjælper dem med at være gode forældre.

Håber at finde en væsentlig forskel

Forskerne går i gang med at inkludere familier i projektet efter årsskiftet.

Håbet er at skaffe evidens for effekten, og i så fald at PACT kan tilbydes til alle familier med autismediagnoser i fremtiden.

- Som forskere er det vores opgave neutralt at interessere os for at måle så præcist og sikkert som muligt. Ved hjælp af en kontrolgruppe, som modtager det sædvanlige tilbud og blindede bedømmere, der ikke ved, om børnene har deltaget i PACT eller ej, skal vi se, om vi kan påvise, at interventionen gør en væsentlig forskel, siger Niels Bilenberg og understreger:

- Hvis den gør det, bliver den næste opgave at fortælle verden, at vi har fundet noget, som kan implementeres.