Levende nyredonorer - forskning i fornuft, følelser og formål

De frivillige nyredonorer er eksempler på hverdagens helte. De er raske og lægger alligevel krop til en operation i fuld narkose efter måneder med alverdens undersøgelser af helbred og med risici for at få påvist en sygdom eller disposition for sygdom. Og endelig går de gennem en nervepirrende tid, mens de venter på svaret: Kan jeg bruges, eller kan jeg ikke?
Klinisk sygeplejeforsker og ph.d. Hanne Agerskov, Nyremedicinsk Afdeling, OUH og Klinisk Institut, SDU, kom i sit forskningsprojekt tæt på 18 mennesker, der alle ønskede at donere deres ene nyre til et menneske, de kendte. Alle havde en relation til patienten, enten som ægtefælle, nabo eller slægtning.

Ønsker at hjælpe

Hanne Agerskov interviewede de 18 mulige donorer før deres første undersøgelse på OUH. 
– Jeg ville gerne tidligt i forløbet vide, hvorfor de havde stillet sig til rådighed. Og svaret var entydigt, uanset relationen til patienten. De ønskede ganske enkelt at hjælpe et menneske i en svær situation og med en alvorlig sygdom, som kun kunne stabiliseres med enten transplantation eller dialyse resten af livet, fortæller Hanne Agerskov.
Alle var desuden enige om, at glæden ved at hjælpe samtidig tilførte en masse positivt til deres eget liv. Især for ægtefæller vejede også ønsket og håbet om en fælles højere livskvalitet tungt, da beslutningen blev truffet.

Kan man snyde til undersøgelserne

Hanne Agerskov var med sine raske ’patienter’ hele vejen rundt til blodprøvetagning, scanninger, nyrefunktionsmålinger og alle de andre undersøgelser, en nyredonor skal igennem. Og de uformelle samtaler på stole i venteværelser, på ture i elevatorer og lange gange var til stor gavn for begge parter. 
Det var her, de kunne få afløb for personlige dilemmaer; Hvad nu hvis min datter også får brug for en nyre, så kan jeg jo ikke hjælpe hende. Hvad nu, hvis jeg ikke bliver godkendt.
– Deltagerne var uhyre fokuserede på, om de var raske nok til at blive donorer. En kvinde løftede sløret for, at hun havde spekuleret på, om hun mon kunne snyde med den blodtryksmåler, hun havde på sig, for tænk, hvis det var for højt. Hun snød selvfølgelig ikke, men alene tanken er et stærkt udtryk for, hvor meget der er på spil, siger Hanne Agerskov.

En vej til afmagt og frustration

Forundersøgelserne var tilrettelagt i pakker. Tre dage på hospitalet med et stramt program fyldt med blodprøvetagning, kontrol af blodtryk, skanninger og undersøgelser af nyrefunktion. Og en af Hanne Agerskovs væsentligste fund i projektet var betydningen af donorernes interaktion med de sundhedsprofessionelle.
– Når medarbejderne lægger op til et respektfyldt samarbejde ved at introducere undersøgelsen og bestræbe sig på en god dialog, så er vi godt på vej. Donoren bliver tryg og føler, de professionelle bakker op om beslutningen. Og det er i høj grad nødvendigt.
Omvendt oplevede Hanne Agerskov, at lige præcis manglende dialog, forvirring og uvidenhed skabte en sårbarhed, der gav donorerne lyst til at opgive det hele.
– For man skal også huske på, at nogle af dem ikke var blevet mødt med velvilje hos deres pårørende. Det var langt fra alle, der fik den opbakning i deres familier, som ville gøre den vanskelige beslutning og hele forløbet langt nemmere.

Fra ’pakkerejse’ til ekspedition i uvejsomt terræn

Blandt de 18 deltagere i projektet endte otte som donorer, og de var på forhånd grundigt informerede om konsekvenserne og rekreationsforløbet. Alligevel mødte de op til operationen som de raske mennesker, de var og overbeviste om, at de næppe ville blive så hårdt ramt, som de var stillet i udsigt.
– Jeg interviewede donorerne tre måneder efter operationen, og en af dem beskrev forløbet som en ekspedition, som hun slet ikke havde regnet med at skulle ud på, fortæller Hanne Agerskov.
Fælles for dem alle var det synspunkt, at man kommer lettest gennem ’systemet’, når man føler sig set, hørt, forstået og taget med på råd.
– Det giver den nødvendige tryghed, og uden tryghed er der ikke langt til afmagt og frustration. For der er meget på spil – også for den raske donor, siger Hanne Agerskov.
Ekspedition eller ej, så gav alle otte donorer udtryk for, at de uanset forløbet var utrolig glade for at have givet deres nyre.

 
FAKTA
Tidligere skulle der være høj grad af vævstypelighed mellem modtager og donor. Det er ikke længere i samme omfang nødvendigt på grund af den immunologiske behandling, som modtageren får i dag. Der er tale om en behandling, så de stoffer, der normalt ville reagere mod en fremmed nyre, ’vaskes’ væk og forhindres i at dannes.
Når man fjerner en nyre fra en donor, sker det med kikkert operation via et kort snit under navlen. Nyren opereres ind i modtagerens lyske, hvor den syes fast på urinleder og blodkar.

FAKTA
I 2014 fik 41 nyrepatienter på OUH en nyre fra en levende donor. 25 modtog en nyre fra en afdød.
Lige nu er 485 personer i Danmark på venteliste til en nyre. Heraf venter 80 på transplantation på OUH. Af dem er 45 klar til operation, mens 35 er inaktive på listen; det vil blandt andet sige, at de kan være på ferie, være ramt af anden sygdom eller har en levende donor på vej.

Der er et frafald på 40 % blandt de frivillige donorer på grund af sygdom eller disposition for sygdom.

/ Journalist Helene Dambo