Formål med projektet
Projektets overordnede mål er at udvikle og teste den kliniske og økonomiske effekt af en interaktiv web-baseret innovation som:
1) gør patienterne i stand til rutinemæssigt at holde øje med deres egen sundhedstilstand, herunder også symptomer på angst og depression, opspore forværringer på et tidligt tidspunkt, indlede dialog med den ICD-klinik som de er tilknyttet samt give dem adgang til passende self-management råd via en web-baseret interaktiv platform, og
2) fungerer som et værktøj til at informere sundhedspersonale rettidigt om ændringer i patienters symptomer for dermed at bane vejen for tidlig medicinsk indgriben, støtte fælles beslutningsprocesser og levere en mere skræddersyet behandling.
Projektet vil gøre brug af forskellige metoder, herunder fokusgruppe interviews og tværfaglige ekspertpaneler, som også vil inkludere slutbrugerne, med det formål at udvikle og implementere platformen. Platformens effektivitet vil blive testet i et randomiseret studie. Rekruttering af patienter begynder i efteråret 2016.
Baggrund
Hjertesvigt er en kompleks og kronisk tilstand og slutstadiet for de fleste hjertesygdomme. Mange patienter med hjertesvigt får indopereret en defibrillator (ICD-enhed) for at forhindre pludselig hjertedød. Hjertesvigt forårsager funktionsnedsættelse, depression og reduceret livskvalitet grundet træthed, åndenød og væskeophobning. Risikoen for hospitalsindlæggelse og død er høj. Forekomsten af hjertesvigt i befolkningen er stigende, hvilket yderligere belaster sundhedsvæsenet og samfundet i en tid, hvor sundhedsvæsenet i forvejen oplever ressourcemæssige udfordringer.
Vi ved fra klinisk praksis, at det er vanskeligt præcist at forudse, hvornår patienters tilstand forværres, også grundet praksisændringer som har ledt til, at ICD-patienters tilstand fjernovervåges, hvilket har reduceret antallet af ambulante hospitalsbesøg. ACQUIRE-ICD repræsenterer et innovativt og bæredygtigt paradigmeskift, da det bygger på patientcentrerede og personaliserede værktøjer, som skal hjælpe patienter til at påtage sig en mere aktiv rolle ift. håndtering af deres sygdom. Disse værktøjer er tilknyttet en ny web-baseret og interaktiv platform, som også er tilgængelig som app. Denne tilgang er ikke blevet afprøvet før.
Forventede resultater
Vi vil gerne gøre patienter til mere aktive medspillere ift. håndtering af deres sygdom, herunder at de indgår mere i beslutningsprocesser vedrørende deres egen behandling. Dette giver en bedre mulighed for at skræddersy behandlingen til den enkelte patients behov og præferencer. Vi forventer, at dette vil øge patienternes empowerment i relation til deres sygdom, komplians, behandlingstilfredshed, livskvalitet samt reducere antallet af indlæggelser, og alt i alt gøre patienterne i stand til at leve et bedre liv med deres sygdom.
En opdatering fra 2021
Alle patienter (n=478) er nu inkluderet i det randomiserede studie og sidste 12 måneders follow-up forventes omkring september 2021. Dvs. at de første analyser relateret til de primære endepunkt sandsynligvis vil finde sted i slutningen af 2021.
Projektet er støttet af TrygFonden, Patient@home og Lundbeckfonden.
Projektet fuldføres under INSIDE forskringgruppe i samarbejde med vores Partnere.
