Det Nationale Cerebral Parese Register blev etableret i 1950. Registeret omfatter medfødte tilfælde af cerebral parese, dvs. tilfælde, hvor skaden er opstået inden 28. levedøgn.
Registeret inkluderer oplysninger om børn født og bosat i Østdanmark (øst for Lillebælt) for fødselsårgangene 1950 til 1994. Siden fødselsårgang 1995 omfatter registeret alle børn med cerebral parese født og bosiddende i Danmark, således at registeret er landsdækkende for årgangene 1995 til 2007. Registeret omfatter data, som indberettes fra pædiatriske afdelinger, hvor kontaktpersoner indberetter til Statens Institut for Folkesundhed eller fra data, som identificeres via Landspatientregisteret. Registeret indsamler nu data for fødselsårgange 2008-2014 og vil inkludere børn med både medfødt og postneonatal cerebral parese.
Det centrale indhold i registeret er type og sværhedsgrad af cerebral parese, medfølgende handicaps (indlæringsvanskeligheder, epilepsi, vanskeligheder med indlæring), ortopædkirurgisk eller medicinsk behandling, demografiske data om mor og barn, alvorlig sygdom hos mor, oplysninger fra graviditet, fødsel, og tiden efter fødslen, samt tidspunktet for hjerneskadens opståen.
Lægefaglig leder for registret: Gija Rackauskaite
Overlæge, PhD, neuropædiater
Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital
E-mail: gijarack@rm.dk