Anorexi-patienter skal inddrages i egen behandling
Et nyt forskningsprojekt skal fremover inddrage anorexipatienternes egne erfaringer med behandlingen, så den ikke forringer deres livssituation.
Ph.d. René Klinkby Støving, specialeansvarlige overlæge, lektor ved SDU, Center for Spiseforstyrrelser og Ernæringsklinikken ved Odense Universitetshospital og Psykiatrien i Region Syddanmark ved Odense Universitetshospital har modtaget 1.855.000 kr. af Jascha Fonden i støtte til et forskningsprojekt om livskvalitet ved anorexia nervosa. Forskningsprojektet udføres i et samarbejde med overlæge dr. med. Michael Einar Røder, Center for Diabetes Forskning, Gentofte Hospital.
Centeret ved Odense Universitetshospital behandler patienter med svær anorexia nervosa fra hele landet og har forsket i sygdommen gennem flere årtier. For nylig publicerede centeret resultaterne af et mangeårigt projekt, der viser, at den høje dødelighed ved anorexia nervosa falder markant, når behandlingen centraliseres og specialiseres.
Som det eneste center i landet har man etableret et specialiseret somatisk afsnit udelukkende til at varetage behandlingen af disse patienter, når de er i en livstruende fase af sygdommen. Centeret forsker især i hormonforstyrrelser, knogleforandringer, skadevirkningerne af vægttab og livskvalitet ved sygdommen. Alene inden for de seneste to år har forskningen resulteret i 15 artikler i internationalt anerkendte tidsskrifter.
Centeret har i mange år interesseret sig for livskvalitet, da biomedicinske effektmål ikke kan stå alene. I nogle tilfælde kan en behandling
resultere i forringet livskvalitet, selvom den er forbundet med forbedringer i biomedicinske parametre. Der kan f. eks. være bivirkninger ved psykofarmakologisk behandling, ligesom psykoterapi, indlæggelser og tvangsbehandling påvirker den samlede sygdomsbyrde både positivt og negativt.
Langvarige - i de sværeste tilfælde, årelange - indlæggelser har i sig selv negative konsekvenser. Ud over beslaglæggelsen af ressourcer i sundhedsvæsenet, medfører indlæggelserne indgriben i patientens hverdag med tab af sociale netværk og kompetencer.
International forskning tyder på, at indlæggelser ud over den livreddende somatiske behandling på længere sigt ikke medfører et bedre forløb eller en lavere dødelighed. Derfor er der behov for at udvikle metoder til vurdering af helbredstilstanden, som inddrager patientens egen opfattelse. Forskergruppen ved Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet har afdækket svagheder i de gængse målemetoder. Hvis målinger af livskvalitet indgår i vurderingen af en behandling, er det afgørende, at målemetoderne er pålidelige. For at kunne måle ændringer i livskvalitet under en given behandling, kræves, at spørgeskemaet er udviklet til den specifikke patientgruppe. Det er netop formålet med projektet, som er støttet af Jascha Fonden.