Patienter med i udvikling af app om osteoporose

Af Marianne Lie Becker

Omkring 40 procent af danske kvinder over 50 år rammes af osteoporose, populært kaldet knogleskørhed. En tredjedel af dem oplever knoglebrud som følge af tilstanden. To tredjedele får altså ikke brud, men lever med en diagnose, som kan være svær at håndtere, hvis ikke man får den fornødne hjælp hertil.

-Studier viser at kvinderne føler, at de befinder sig i en gråzone, hvor de hverken er syge eller raske, fortæller Pernille Ravn Jakobsen, som er ph.d.-studerende på Center for Innovativ Medicinsk Teknologi (CIMT), SDU og Endokrinologisk Afdeling, OUH.

I sit ph.d.-projekt arbejder hun på at udvikle en app til de kvinder, der gennemgår udredning for osteoporose – og i særdeleshed til dem, der får diagnosen. Appen skal dels sørge for hurtigere og nemmere kommunikation med sundhedsvæsenet, dels hjælpe kvinderne til at leve så ubesværet som muligt med diagnosen, så de ikke sygeliggøres unødvendigt.

Ventetid skaber bekymring

Halvdelen af de kvinder, der får konstateret osteoporose, har selv kontaktet deres praktiserende læge for at blive undersøgt, enten fordi der er osteoporose i familien eller fordi de har hørt og læst om sygdommen. Den anden halvdel bliver spottet af læger, fordi de er i risikogruppen. Særligt spinkle kvinder, som har nære familiemedlemmer med osteoporose, er fysisk inaktive, ryger eller drikker og lider af andre sygdomme er i risikogruppen.

Efter en scanning på enten OUH eller Nyborg Sygehus venter kvinderne på svar fra deres praktiserende læge.

-Ventetiden kan være lang og mange bruger ventetiden til selv at søge oplysninger om osteoporose. Men de er usikre på om de har osteoporose og i stedet for at bruge tiden på at forberede sig på konsultationen hos egen læge, læser de mange irrelevante fakta om osteoporose og bliver dermed bekymrede.

Hjælp til at finde vej i junglen

De praktiserende læger udskriver ofte forebyggende medicin i form af Alendronat. Dette er mange kvinder i tvivl om det er det rigtige. Mange søger derfor information på nettet om, hvad de selv kan gøre som alternativ eller supplement til den medicinske behandling. Dette beskriver kvinderne som en jungle at finde rundt i.

-De har svært ved at navigere i de mange gode råd omkring, hvordan man lever knoglevenligt, hvad de selv kan gøre for at mindske risikoen for brud og om de måske kan undvære medicinen.

Kvindernes oplevelser samt det faktum, at svaret på hospitalets scanning faktisk ligger klar umiddelbart efter besøget, gjorde Pernille Ravn Jakobsen opsat på at finde en moderne og effektiv løsning, der samler alle nødvendige og brugbare oplysninger i en app, som kvinderne kan bruge, når de har lyst og behov.

Samarbejde om den bedste løsning

17 nydiagnosticerede kvinder har sammen med osteoporoselæger, praktiserende læger, bioanalytikere og sygeplejersker deltaget i idéudvikling og afprøvning af appen.

- Vi fandt frem til, at kvinderne har behov for målrettet og skræddersyet viden og information om osteoporose så tidligt i forløbet som muligt. Den evidensbaserede viden skal have fokus på gevinsterne ved at opspore osteoporose inden der opstår brud.

Derudover har de behov for en individuel del i appen, hvor svaret på skanningen kan tilgås ved at logge ind med NemID og oprette sig som bruger.

- Vi har derfor udviklet en app der dels består af en generel vidensdel, som kan tilgås af alle, der henter appen. Denne del indeholder al den evidensbaserede viden, som er relevant for kvinderne at vide, når de skal undersøges for osteoporose inden der er opstået knoglebrud. Overskrifterne i appen er blandt andet ”hvordan styrker du dine knogler” i stedet for ”behandling”, eller ”hvordan mærkes det” i stedet for ”symptomer”, fortæller Pernille Ravn Jakobsen.

Derudover består appen af en individuel del, hvor kvinderne får svaret på deres skanning tilsendt indenfor 24 timer efter scanningen er foretaget. Svaret gives dels som en tekstmeddelelse og dels som en video, hvor overlæge Pernille Hermann forklarer, hvordan scanningsresultatet skal forstås.

Kvinderne kan se på en graf, hvordan de ligger i forhold til jævnaldrende og i forhold til unge raske. Herefter kan kvinderne beregne deres risiko for brud hvis ønsker det.

-De fleste vil opleve at risikoen er lav, og derfor kan det være med til at berolige kvinderne. De kan også hente et skema med spørgsmål, som kan hjælpe dem til at forberede sig på konsultationen hos egen læge, hvor beslutningen om behandling skal træffes.

I den individuelle del af appen får kvinderne også udleveret noget materiale om knoglevenlig livsstil. Blandt andet et seks minutters foredrag om knoglevenlig kost og et 12 ugers træningsprogram med knoglevenlige træningsvideoer. Kvinderne kan beregne deres indtag af kalk og D-vitamin i deres daglige kost for at vurdere om de har brug for at supplere med kalk- og D-vitamin tabletter.

Alle de fagfolk, som er involveret i forløbet omkring diagnosticering af osteoporose, har efterfølgende testet appen, så appen tilpasses den faktiske proces og rækkefølge af begivenheder og behov.

Brugerne hjælper forskningen

-Brugerne har været involveret gennem hele processen. Det er både patienter og personale. Det har vist sig at være særdeles vigtigt. Vi fandt blandt andet ud af, at det ikke fungerer, at kvinderne får svar på scanningen i appen umiddelbart efter. Så risikerer man, at bioanalytikerne, der scanner, skal besvare en masse spørgsmål, som de ikke er kvalificeret til. Derfor får kvinderne svar i appen morgenen efter scanningen. Og de får besked, når deres praktiserende læge har fået svaret, så de kan stille spørgsmålene der.

Appen er endnu i testfasen. Kvinder som indkaldes til scanning for osteoporose, får tilbud om at hente appen og dermed deltage i Pernille Ravn Jakobsens forskningsprojekt. Både de kvinder, som efter scanning bliver diagnosticeret med osteoporose og de, der ikke gør, kan altså få en masse oplysninger inden de møder op på sygehuset til scanning. Og dem, der får diagnosen, kan bruge de mange funktioner til at tage knoglen i egen hånd og leve trygt og oplyst med osteoporose.

-I den kommende tid vil vi ved hjælp af interview med patienterne og tracking af deres brug af appen, gøre den endnu bedre, så den forhåbentlig er færdig til foråret 2018.

Men appen kan allerede nu hentes her: Søg efter appen Mit Forløb i Region Syddanmark i App Store eller Google Play. En online version kan også findes på www.mit.rsyd.dk. Når appen er hentet findes indholdet ”Osteoporose”, ved at gå ind under Odense Universitetshospital. Herefter går man ind under afdeling M – Endokrinologisk afdeling – Osteoporose. Dele af appen er tilgængelig uden log ind, mens andre dele kræver log ind. Det er kun muligt at få svaret på sin scanning via app´en hvis man er scannet på OUH.

FAKTA

Løsningen til osteoporosepatienter er en del af OUH’s satsning på skræddersyet information via app, ”Mit forløb”, som tilbyder apps målrettet forskellige patientgrupper.

Pernille Ravn Jakobsens projekt ”Mit forløb – osteoporose” er et af tre igangværende projekter på CIMT om osteoporose, med patienterne i fokus.

Læs mere om Pernilles projekt her: https://issuu.com/osteoporoseforeningen/docs/knoglesk__r_03_september_2017
http://www.patientathome.dk/projekter/mobil-sundhedsteknologi-til-osteoporosepatienter.aspx