Det Nationale Cerebral Parese Register blev etableret i 1950. Registeret omfatter medfødte tilfælde af cerebral parese, dvs. tilfælde, hvor skaden er opstået inden 28. levedøgn.
Registeret inkluderer oplysninger om børn født og bosat i Østdanmark (øst for Lillebælt) for fødselsårgangene 1950 til 1994. Siden fødselsårgang 1995 omfatter registeret alle børn med cerebral parese født og bosiddende i Danmark, og således er registeret landsdækkende for årgangene 1995 til 2007. Registeret omfatter data indberettet fra pædiatriske afdelinger til Statens Institut for Folkesundhed eller fra data identificeret i Landspatientregisteret.
Det centrale indhold i registeret er type og sværhedsgrad af cerebral parese, medfølgende handicaps (indlæringsvanskeligheder og epilepsi), ortopædkirurgisk eller medicinsk behandling, demografiske data om mor og barn, alvorlig sygdom hos mor, oplysninger fra graviditet, fødsel, og tiden efter fødslen, samt tidspunktet for hjerneskadens opståen.
Adgang til data
Adgang til data fra Det Nationale Cerebral Parese Register (børn født 1950-2007) skal søges via Rigsarkivet.
Forud for ansøgning hos Rigsarkivet henstilles der til, at styregruppen kontaktes for at sikre en faglig vurdering af projektets relevans samt sparring ifm. ansøgning om dataudlevering fra Rigsarkivet. Styregruppen godkender dataudleveringer fra Det Nationale Cerebral Parese Register for børn født 1950-2007 efter anmodning fra Rigsarkivet.
Kontakt styregruppen:
Forskere vest for Lillebælt bedes rette henvendelse til
- Gija Rackauskaite (Lægefaglig leder for registret)
Overlæge, PhD, neuropædiater
Afdeling for Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital
E-mail: gijarack@rm.dk
Forskere øst for Lillebælt bedes rette henvendelse til
- Christina Høi Hansen
Overlæge, professor, dr med
Afdeling for Børn og Unge, Rigshospitalet
E-mail: christina.hoei-hansen@regionh.dk
Styregruppens medlemmer:
- Gija Rackauskaite, Afd. For Børn og Unge, Aarhus Universitets Hospital
- Christina Høi Hansen, Afd. For Børn og Unge, Rigshospitalet
- Peter Uldall, prof. emeritus. Afd. For Børn og Unge, Rigshospitalet
- Anne Illemann Christensen, Statens Institut for Folkesundhed
- Susan Ishøy Michelsen, Statens Institut for Folkesundhed