Professor Janne Tolstrup er ansvarlig for projektet på Statens Institut for Folkesundhed, mens Professor og overlæge Ann-Dorthe Zwisler fra hjerteafdelingen, Odense Universitetshospital og REHPA, Videncenter for rehabilitering og palliation er klinisk ansvarlig for projektet.
Baggrund
Over 66.000 danskere lider af hjertesvigt, en alvorlig tilstand, som har store konsekvenser for den enkelte og for samfundet. Mennesker med hjertesvigt oplever en markant nedsat livskvalitet og træningskapacitet, og sygdommen er en hyppig årsag til hospitalsindlæggelse. Desuden ses social ulighed, da både forekomst og dødelighed er højere blandt personer med lav uddannelse.
Sundhedsstyrelsen anbefaler rehabilitering til patienter med hjertesvigt, fordi der er solid viden om, at det øger livskvaliteten og reducerer antallet af hospitalsindlæggelser. Alligevel er det kun halvdelen af patienter med hjertesvigt, der bliver henvist til rehabilitering i Danmark. Det viser foreløbige resultater fra vores landsdækkende registerstudie blandt mere end 30.000 patienter med hjertesvigt. Dertil kommer, at det langt fra er alle, som deltager i rehabilitering, selvom de er blevet henvist til det. Der ses social skævhed, da det særligt er personer med kort uddannelse, ældre personer eller personer, der bor alene, har svære symptomer eller andre sygdomme, der ikke deltager i de eksisterende tilbud.
Rehabilitering foregår ofte i centre på hospitaler og i kommunen, som fungerer rigtig godt for nogle, men for andre er det forbundet med udfordringer i form af lang transporttid, økonomiske omkostninger, ubelejlige og ufleksible tidspunkter, fravær fra arbejdspladsen og familien og ubehag ved at deltage på hold. Derfor efterspørges alternativer til centerbaseret rehabilitering. Desuden har coronapandemien og anbefalinger om at holde afstand for at undgå smitte understreget behovet for alternativer.
En løsning er rehabilitering i eget hjem, som har vist sig at være lige så effektivt som rehabilitering i et center. I Storbritannien har forskere udviklet et effektivt og prisbelønnet rehabiliteringsprogram, REACH-HF, til patienter og deres pårørende, der foregår i eget hjem.
Formål
Det overordnede formål med projektet er at øge andelen af patienter, der gennemfører et rehabiliteringsforløb, specielt blandt grupper af patienter, som ikke har gavn af de nuværende tilbud.
Mere konkret vil vi undersøge, hvor udbredt rehabilitering er i Danmark og identificere særligt sårbare grupper, tilpasse programmet fra Storbritannien for rehabilitering i eget hjem til danske forhold og til danske patienter og deres pårørendes behov med særlig fokus på de sårbare grupper og herefter teste det tilpassede program.
Det ultimative mål med projektet er at øge patienters livskvalitet og mindske antallet af hospitalskontakter, som vil have stor betydning for patienters hverdagsliv og på sigt medføre samfundsøkonomiske besparelser. Ved at have særligt fokus på sårbare grupper, vil projektet desuden bidrage til at reducere social ulighed i sundhed.
Metode
I projektet vil vi (1) gennemføre en national register-baseret undersøgelse blandt patienter med hjertesvigt i Danmark for at undersøge, hvor udbredt rehabilitering er og identificere særligt sårbare grupper, (2) tilpasse REACH-HF programmet fra Storbritannien for rehabilitering i eget hjem til danske forhold og til danske patienter og deres pårørendes behov, og (3) teste gennemførligheden af det tilpassede program, og hvordan målgruppen tager imod det tre steder i landet blandt 75 patienter (25 per sted) og deres pårørende. Til dette vil vi anvende spørgeskemaundersøgelser, interview og workshops. Det sker som forberedelse til et større lodtrækningsforsøg (randomiseret kontrolleret forsøg) med henblik på senere implementering i hele landet.
Projektperiode
Februar 2021 – august2023
Resultater vil blive offentliggjort løbende.
Samarbejdspartnere og bevillingsgiver
Vi samarbejder med Herning Kommune, Københavns Kommune, Svendborg Kommune, OUH Svendborg Sygehus, og Klinik for Hjerteforskning, Regionshospitalet Gødstrup.
Projektet gennemføres med stor opbakning og rådgivning fra et advisory board bestående af en række nationale og internationale eksperter:
- Rod Taylor, professor, Institute of Health and Well Being, University of Glasgow, UK (formand)
- Anne Nakano, kvalitetskonsulent, regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), Aarhus
- Charlotte Glümer, centerchef, Center for Diabetes, Københavns Kommune
- Claus Vinther Nielsen, professor, socialoverlæge, DEFACTUM, Hospitalsenhed VEST, Region Midtjylland, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet
- Elin Fredsted Petersen, Formand for SIG hjertesvigt, specialeansvarlig sygeplejerske, Hjertemedicinsk afdeling, Vejle Sygehus.
- Hasnain Dalal, klinisk lektor, University of Exeter Medical School, Knowledge Spa, Royal Cornwall Hospital, Truro, UK
- Karen la Cour, professor, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet
- Kenneth Egstrup, professor, overlæge, Kardiologisk afdeling, OUH, Svendborg
- Kirstine Lærum Sibilitz, hoveduddannelseslæge i kardiologi, Hjertecentret, Rigshospitalet
- Lars Køber, professor, overlæge, Hjertecentret, Rigshospitalet
- Teresa Holmberg, lektor, Statens Institut for Folkesundhed
Projektet er finansieret af TrygFonden, Hjerteforeningen og Karen Elise Jensens Fond.