Forskere undersøger ulighed i kræft hos personer med udviklingshandicap

Har personer med udviklingshandicap større risiko for at få kræft sammenlignet med den generelle befolkning? Har de større risiko for at få opdaget deres kræftsygdom i sene stadier? Og henvises personer med udviklingshandicap sjældnere til palliativ behandling?

Det er nogle af de spørgsmål, som et nyt forskningsprojekt vil besvare.

I spidsen for projektet står professor Lau Caspar Thygesen og adjunkt Trine Allerslev Horsbøl fra Statens Institut for Folkesundhed. Kræftens Bekæmpelse har bevilliget 1,6 mio. kr. til projektet, hvis formål er at skaffe viden om potentiel ulighed i kræft blandt personer med udviklingshandicap.

”Personer med udviklingshandicap er en sårbar gruppe. Alligevel ved vi ikke så meget om gruppens helbred og behov, da de generelt er underrepræsenteret i både dansk og international forskning. Den viden, der trods alt foreligger, tyder dog generelt på, at der er stor ulighed i sundhedstilstanden og brug af sundhedsydelser blandt personer med udviklingshandicap sammenlignet med den generelle befolkning. Vi vil gerne undersøge, om det også gælder på kræftområdet,” forklarer Lau Caspar Thygesen.

Data fra omkring 68.000 personer

Forskerne fra Statens Institut for Folkesundhed har i tidligere studier påvist, at personer med udviklingshandicap har en væsentligt kortere middellevetid end den generelle danske befolkning, og at kvinder med udviklingshandicap deltager væsentligt mindre i brystkræftscreening sammenlignet med andre jævnaldrende kvinder.

”Derfor er forventningen også, at vores nye projekt blandt andet vil vise, at personer med udviklingshandicap får opdaget deres kræftsygdom ved senere stadier, og at de har mindre chance for at overleve sygdommen end andre kræftpatienter,” forklarer Trine Allerslev Horsbøl.

Data i forskningsprojektet kommer fra 67. 878 personer med udviklingshandicap. Størstedelen er identificeret med diagnosen udviklingshandicap eller en diagnose, der kan indebære udviklingshandicap, såsom cerebral parese, Downs syndrom, en række medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser og kromosomfejl. Langt de fleste har et mildt udviklingshandicap.

Fem forskellige undersøgelser

Projektet består af fem undersøgelser, der hver især repræsenterer en fase i kræftforløbet. Helt specifikt skal forskerne undersøge:

• Om risikoen for kræft generelt og for kræft i sene stadier er større blandt personer med udviklingshandicap sammenlignet med den generelle befolkning.

• Om personer med udviklingshandicap er i øget risiko for at få opdaget deres kræftsygdom akut eller tilfældigt frem for via screening eller pakkeforløb.

• Om personer med udviklingshandicap deltager mindre i screening for tarmkræft.

• Om kræftpatienter med udviklingshandicap sjældnere henvises til palliativ behandling.

• Om chancen for at overleve efter kræft er mindre for personer med udviklingshandicap.

Alle fem undersøgelser trækker på data fra danske registre.

”Vi håber, at projektet vil kunne bruges til at udvikle tiltag, som kan forebygge kræft og skabe bedre kræftforløb for personer med udviklingshandicap,” siger Trine Allerslev Horsbøl.

Omkring 1 procent af den danske befolkning har et udviklingshandicap af varierende sværhedsgrad.

Kontakt: Adjunkt Trine Allerslev Horsbøl, e-mail: tria@sdu.dk, tlf. 2257 2246, og professor og forskningsleder Lau Caspar Thygesen, tlf.: 6550 7771, e-mail: lct@sdu.dk, Statens Institut for Folkesundhed, SDU.