Når børn bliver født med tarmene uden for kroppen

Gastroschise – en defekt i bugvæggen – udvikles i fosterstadiet. Selv med en hurtig indsats og operation lige efter fødslen kan defekten give store problemer senere i livet. Det fastslår et ph.d.-projekt på OUH og SDU, der har undersøgt, hvordan det er gået for 71 børn opereret på OUH mellem 1997 og 2009.

Det skønnes, at i snit mellem to og syv forældrepar hvert år på Fyn, i Jylland og Vestsjælland under en tidlig graviditetsscanning får den triste besked, at deres foster lider af gastroschise. Defekten betyder, at fostrets tarme ikke udvikler sig normalt i bughulen, men sidder uden på kroppen. Allerede i fostertilstanden er barnets liv truet, og tidligere forskning viser, at dødsfald oftest sker sent i graviditeten. Derfor bliver mødrene sat i fødsel i uge 37, hvis fødslen ikke er gået i gang af sig selv forinden.

90 procent overlever

– Overlevelsesraten er blevet langt højere. For halvtreds år siden døde alle børn med gastroschise. I dag overlever 90 procent. Det skyldes dels, at vi sætter fødslen i gang, dels at vi følger ekstra op på mor og barn gennem hele forløbet, fortæller overlæge på Børneafdelingen, Sygehus Lillebælt i Kolding og ph.d.-studerende på SDU/OUH, Kirsten Risby.
– Den bedre overlevelse betyder til gengæld, at vi skal samle al den viden om risici, vi kan, så vi kan rådgive forældrene om mulige konsekvenser – også senere i livet.

71 børn medvirkede

Kirsten Risby og hendes forskerkolleger inkluderede 71 børn i ph.d.-projektet. Alle var opereret mellem 1997 og 2009 på OUH, der er det eneste danske hospital ud over Rigshospitalet, der udfører den type operationer.
– Det store geografiske spredning betyder, at vi ikke har oplysninger om, hvordan det er gået dem, fordi de blev fulgt op på hospitaler i deres nærområde. Derfor indbød vi børn og forældre til en samtale efter en forudgående spørgeskemaundersøgelse samt blod- og afføringsprøver fra børnene.

Det viste sig, at syv ud af de 71 børn var døde, og tre af dem allerede inden for de første 28 dage. Derudover døde to børn af tarmslyng. Den ene var knap to måneder, den anden næsten syv år gammel. To andre døde på grund af leversvigt, som kan være en konsekvens af langvarig intravenøs ernæring.

Operation lige efter fødslen

– Alle børn bliver opereret få timer efter fødslen, og kirurgerne forsøger at få tarmene på plads i bughulen, så den normale udvikling i tarmene kan gå i gang og børnene selv kan tage imod mælk. Hos nogle sker det hurtigt, mens det kan vare uger hos andre. Det afhænger helt af tarmsystemets tilstand ved fødslen. Indtil da ernæres børnene gennem blodårerne, lige som det også er tilfældet for de børn, der må igennem flere operationer for at få tarmene på plads, forklarer Kirsten Risby.

Forhøjet risiko for tarmslyng

Forskningsprojektet har desuden afsløret, at børnene gennem livet har en forhøjet risiko for tarmslyng.
– Det er betydningsfuld viden, som vi skal informere både forældre og de større børn om. De skal vide, at de skal reagere hurtigt, hvis barnet – også som voksen - får meget ondt i maven. Så kan det være tarmslyng, som i værste tilfælde kan koste livet.

FAKTA:

En artikel om resultaterne af ph.d.-projektet er udgivet i Journal of Pediatric Surgery og kan læses her:
http://www.jpedsurg.org/article/S0022-3468(16)30298-6/abstract

Defekter i bughulen kan medføre, at tarm og lever, og i sjældnere tilfælde nyrer, mavesæk og kønsorganer ligger uden for kroppen. I gennemsnit opereres fem børn hvert år for gastroschise på Odense Universitetshospital.

Overrepræsentation hos meget unge mødre. På verdensplan er antallet af tilfælde stigende, og det særlige er, at der er en kraftig overrepræsentation hos unge mødre under 20 år. Nogle tidligere studier viser, at der er en sammenhæng med rygning, underernæring og stofmisbrug.